6 abr. 2012

Historia de A





1. Edad primer aplicación de Esteroides: 6 meses
2. 3 granitos en la pierna izquierda parecidos a piquetes de mosquito
3. Que tipo de esteroides tópicos? ….Hidrocortizone 1% crema y unguento, Triamcinolone Acetonide, Prednisolone.
4. Tiempo de uso: casi 5 años


5. Cuando dejo de aplicarlos: 17 de Agosto 2011
6. Sintomas : Piel súper sensible a todo, Piel roja, Ardor, picazón, mucha comezón, exudado ceroso, Infecciones en la piel Ej. Staph y Streph , fiebre escarlata, celulitis,ganglios inflamados, impétigo y la lista sigue…
7. Total de semanas sin usarlos : 36 semanas
8. Locacion : Oregon




Todo empezó unos días antes del chequeo general de los 6 meses…
aplicando su loción, descubrí en su pierna algunos granitos,
tipo de los piquetes de mosq
uito,
y aprovechando que tendría la cita con la pediatra decidí discutir esto con ella
(*mas me valía no
haberlo echo)
dijo que aplicara hidrocortisona 1% y lo disolviera con un poco de loción y los granitos
desaparecerían, nunca menciono por cuanto tiempo,
lo hice y los granitos desaparecieron…
con el paso del tiempo aparecerían mas “ronchitas” por aquí y por allá,

y lo mismo aplicar hidrocortisona hasta “aclarar”,
alguna vez sus mejillas llegaron a verse mal,
pero eso si me rehúse a aplicar cualquier medicamento
En su carita y así pasaron casi 4 años,
en marzo del 2010 le apareció un parche grande de eczema en su ant
ebrazo
eso si que me asusto,

le puse la hidrocortisona y como era de esperarse no mejoro,
al contrario
Los parches empezaron a esparcirse por todo su cuerpo menos su cara,
pero solo eran los parches no había comezón. Para ese tiempo, le tocab
an sus vacunas y consulte con la Dra.
Sobre la condición de la piel de mi niña,
entonces me dijo que a simple vista parecía Dermatitis atópica,

pero que le aplicara triamcinolone
( mi instinto de madre me decía que hacia mal al aplicarle las cremas y mi otro yo decía “los doctores son los que saben “)
y así que regresara en 15 días,
si no se aclaraba entonces me daría la referencia para el dermatólogo,
estoy segura que para ese tiempo su piel ya era adicta…
cuando regrese los parches no se f
ueron del todo ...
entonces dijo que no era dermatitis atópica que eso era Eczema
y que debía consultar con un dermatólogo.
“El sentimiento de culpa al aplicarle las cremas
me a perseguido desde entonces"

Las cosas en casa no hiban bien,
el único hermano que vivía conmigo
se fue a mi país y me quede sin familiares cerca,
en ese tiempo vivíamos en Georgia el clima ahí es calido y húmedo.
El negocio de mi esposo cada día peor, con la niña enferma

Yo con diabetes etc. decidimos que era tiempo de partir hacia otro lugar
No sabíamos bien hacia donde si a nuestro país
o al otro extremo de U.S.A donde tengo parte de mi familia, bien adivinen
Donde estoy ahora…si ahora estoy cerca de algunos
familiares,
pero… si el famoso pero…las cosas al llegar se pusieron peor,
todo es muy diferente, de vivir en la ciudad,
llegamos a un lugar lindo pero …otra ves el pero jaja..
Demasiado tranquilo, la flora y la fauna, clima todo diferente,
olviden el trabajo, las quejas de mis hijos mayores,
la adaptación de mi esposo a su nuevo entorno
Y que el negocio que tenia se había desvanecido…
eso era nada comparado con lo que nos
Esperaba con nuestra pequeña,
lo que eran unos cuantos parchecitos
ahora se había regado a todo su cuerpo, menos su carita,
tramites aquí y conseguir donde vivir, trabajo etc.… y la niña mientras empeoraba,
En mi desesperación le unte hidrocortisona ungüento en todo su cuerpo
pero nada ella solo empeoraba...

supongo que estaba sufriendo los síntomas de
haber detenido el tratamiento y su piel ya era adicta

que estaba pidiendo uno mas potente…
cuando por fin pude adquirir un seguro de salud y un medico familiar
el que por cierto me asigno el seguro de salud,
receto un esteroide mas fuerte, en total fue
ron casi 5 meses
aplicandole la crema triamcinolone y la peque solo empeoraba,
entre consultas con, dermatologos, alergologos, inmunologos aqui hago una ecepcion
solo un inmunologo/alergologo que es de Mexico me ayudo a entender muchas cosas
entre ellas que alla, no tratan la enfermedad con los corticoides....
Gracias por todos los tips Dr. Gomez!, especialistas
en la enfermedad, hospitales, salas de emergencia, fui perdiendo la fe …

mi hija en ese tiempo dejo de disfrutar de la vida, de pronto las cosas que
ella mas disfrutaba como salir a correr al aire libre, jugar con las
mascotas, comer de todo lo que una personita de su edad disfruta...
empezaba a ser cosa del pasado...



Por indicaciones de todos estos doctores *U.S.A
tuvimos que desechar muchas cosas en busca del posible agresor
(alergeno)...fuera carpetas, aromatizantes, cortinas, polvo, trigo, leche
muebles, acidos, colorantes artificiales, comidas enlatadas, fresas, mariscos...etc.
me volvi paranoica con la limpieza, adquirimos, filtros de aire,
etc
los resultados de alergia fueron positivos
a los perros, gatos, trigo y un poco al maiz,
al dia de hoy creo que las unicas dos alergias a las que
ella siempre reacciono, son a los gatos y al trigo...
pero aun desechando todo eso, ella no mejoraba, al contrario
su piel se volvia mas sensible y reaccionaba a todo,
incluso el mismo aire le provocaba
dolor,
ya no podia siquiera pensar en abrazarla,
el mas minimo contacto le dolia,
mientras todo en casa era confusion,

mi matrimonio estuvo a prueba , descuide a mis otros hijos,
miedo, culpa, desilucion, no habia esperanza, vacio, soledad,
murmullos, gritos, mucho dolor...
todo esto nos cambio la vida a todos,

sin embargo nunca pare de buscar respuestas,
simplemente no me comformaba con la
respuesta que se me habia vendido,
fue un dia que llore a mas no poder, gritando, implorando
a dios que me iluminara por el camino correcto
para poder encontrar alivio para mi peque,
debi gritar tan fuerte que el mismo cielo me escucho,
buscando ayuda por la red vi la luz en un post
era un angel llamado Joey, segui su luz y me
hizo saber con su propia experiencia lo que mi hija
estaba sufriendo, fue asi que descubri este sindrome




no cabia duda, ahi estaban las respuestas a todas mis dudas,

por fin el 17 de agosto del 20
11, deje de seguir el tratamiento
con los corticoides que por a
ños fue deteriorando la piel y salud de A.
y empezaron los sintomas del rebote que eran inevitables,
a parte de los da
ños que ya tenia su piel,
el da
ño empezo a expandirse, comenzando por el torax, seguido de sus brazos
casi hasta las palmas, a las piernas y asi hasta que cubrio su cuerpo
,
menos la cara, las plantas de los pies, ni las palmas de las manos...
los sintomas? un verdadero infierno...


  • Piel roja
  • Ardor
  • Dolor en todo el cuerpo
  • Comezon incontrolable 24/7
  • Calor
  • Su cuerpo emanaba olas de calor
  • Un olor muy raro y desagradable
  • Escalofrios
  • Piel rota
  • Infecciones
  • Ronchas
  • Piel sensible a todo!
  • Cansancio
  • Perdida de apetito
  • Exudado seroso
  • No dormia ni una sola hora por la noche
  • Ganglios inflamados

su peque
ño cuerpecito parecia que la carne estaba viva, sin capa
protectora, le dolia y ardia tanto que no podia dormir de ninguna manera
sin que la ropa y sabanas se le pegaran al cuerpo, esto fue muy traumante
para mi, queria ayudarla pero solo podia hacerlo sin tocarla por que el
mas minimo roce y ella gritaba del dolor, mi corazon me do
lia,

  • como era posible que mi A. estubiera pasando por eso, me enoje
conmigo misma, me sentia culpable,por aplicarle las cremas, por dejar de ponerselas
tenia mucho miedoooo, coraje,
me sentia tan sola y tan vacia, sin ninguna esperanza, nadie entendia
por lo que A. estaba pasando, en algun punto tampoco mi esposo lo entendia, solo el apoyo
de mi angel Joey & los articulos del Dr. Rapaport, era a lo unico que
podia aferrarme al momento, como era posible!!!
mi peque sufrio tanto que un dia la encontre de rodillas
pidiendo a dios que se la llevara, lo que senti al verla asi
no se lo deseo a nadie, su cuerpo estaba sufriendo tanto
y pense que dios nos habia abandonado...
ahora se que siempre estubo ahi esperandonos al otro lado del tunel



    • que habia esperanza, que siempre estubo a nuestro lado
      fueron no un dia, no un mes, fueron meses
      sufriendo de esta manera!

      A. vivia encerrada, no tenia las mas minima motivacion

      para hacer nada, tubo que abandonar la escuela,
      paso un par meses en los cuales su cuerpo no daba para mas
      que estar acostada en el sillon o en su cama con todos los sintomas que
      ya mencione, un dia sus parpados estaban tan mal, su piel estaba en una
      condicion en la que no podia ni cerrar los ojos para descansar un poco, los
      baños en la tina eran una tortura, durante la noche por los 3 primeros

      meses no dormia nada y llegaba a darle hasta 3 baños para
      aliviar su cuerpecito, todo era dolor y gritos, solo dios
      sabe que pensarian los vecinos....


      Como lo logramos? aun me lo pregunto,
      mi salud se deterioro, le doy gracias a dios
      que me permitio aguantar aunque en el camino,
      algunas veces cai, camine de rodillas, llore
      con un sentimiento en mi corazon que es indescriptible,
      solo quien a pasado por esto sabe a que me refiero,
      llore en silencio, mi corazon sangraba, pero trataba
      de mantenerme fuerte para poder ayudarla, pero...
      solo soy un simple ser humano, un dia mi linda peque, aun estando
      con
      tanto dolor en uno de los peores meses, me vio llorar
      y ella me dio una leccion de vida que jamas olvidare:

      "No llores, todo va a estar bien mami"
      sonrio para mi y mis lagrimas las capturo en una fotografia




Sonara extraño lo se, pero a partir de ese dia
las cosas empezaron a mejorar, cada dia que pasaba A.
amanecia con mucho mas energia y aunque su piel no estaba
para nada bien, increiblemente su estado de animo mejoro mucho, su piel
empezo a mejorar de a poquito muy lento, y yo daba gracias
por cada signo de mejoramiento, su cuerpo hiba sanando...
en el camino, conoci a un grupo de personas

que desde ya son como parte de mi familia, son madres, personas
adultas las que estan sufriendo al igual que A. personas muy sensibles
y con una compasion indescriptible, aun ellas a pesar de estar sufriendo
dan animo a los demas, siguen buscando respuestas, tratando de informar
de esta condicion para que nadie mas tenga que pasar por esto, mi angel Joey
es una de esas personas, mi corazon me duele por ella tambien,
uso esas cremas por mas de 40 años y esta en un dolor
que simplemente no se merece, Joey te doy las gracias por aqui,
por que gracias a tu blog, pude comprender lo que el
cuerpo de mi hija sentia, que no era que yo la estaba
sobreprotegiendo como alguien menciono.
Aprendi que,
si bien tenia esa comezon horrible, debia tratar de mantenerla
comfortable para que fuera minimo, y cuidarla para que no se
rascara hasta que su piel fuera lo suficientemente fuerte
para soportarlo, pase noches en vela tallando su cuerpo
como ella me lo pedia, tambien aprendi que si bien
yo queria protegerla y evitar que se rascara, para ella
era simple y puramente una "tortura" un dia simplemente ya no tube que
preocuparme por eso, aunque se rascara su piel era
tan resistente que no se hacia daño, y aunque tenia "crisis"
de comezon cada vez eran menos...
empezamos otra vez a vivir con lo que nos quedaba,

de una cosa estoy completamente segura y es que
jamas vamos a volver a ser los mismos, estos meses
aprendi, a ser mas comprensiva, paciente (no lo era antes)
que soy mas fuerte de lo que pensaba, compasiva (ya lo era, solo que
malas experiencias me alejaron de ayudar a la gente) regrese otra vez al
camino y por eso decidi hacer este blog, quisiera ayudar y que mas
personas esten al tanto de lo que pasa ahi afuera...

Y al final si tubiera que volver a pasar
por lo mismo otra ves con tal de ver a mi hija
perfecta, claro, sin ninguna duda digo que lo aria
por que?

"Por que mi hija finalmente esta en la otra orilla del tunel"


ya no mas dolor, no mas llanto, gritos.

A. juega, baila, canta abraza a todo el mundo
se conmueve hasta con el mas minimo dolor de otra persona
y aunque tal ves tenga comezon cuando
este cercas de un gato, y le salgan ronchas despues de comer trigo
manteniendola alejada de esos invasores jeje que al final creo que son
las unicas alergias reales, ya que mi esposo y mi hijo son alergicos
a los gatos.... ella es simplemente feliz!


ya puedo decir

"Lo logramos "


Allison's Steroid Addiction/withdrawls pics





Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

7 comentarios:

kelou dijo...

Fab blog! Gracias! (my Spanish is limited to that I am afraid!)

hope dijo...

Nancy, great blog. Loved it, translated to English. I'm sorry you and your daughter had to go through that terrible pain. I'm happy she's feeling better, you and your daughter are inspiration to me. God bless you both of you.
Eniko

Working Mom dijo...

Hi! I am a fellow ITSAN supporter. I am 6 weeks into my withdrawal. Currently I am out of work and using my time wisely...I have written an iReport on CNN about eczema and TSW. I want to follow up with some before and after photos of people who have gone through this. One of my other reports is going to be on the front page of cnn.com on Monday. This will draw potentially thousands of people to my profile and my other articles - so I really want to promote ITSAN as much as possible! If you are willing to share some photos of your daughter, please email me at: tracyscarpulla@yahoo.com Thank you!!!

ng ayden dijo...

I am 24 girl who come from Hong Kong. I have severe eczema since I was young and used topical steroid for ages. After read the ITSAN wesite, i started to quite steroid cream. It is 14 days now, my eczema got worse and spread to some new places (that places are very healthy and never used steroid before) Sometimes I feel so depressed and cant sleep well, but I keep telling myself that I must not give up! Glad to see your improvement, hang in there :)

Cc Zegarra dijo...

HOLA AMIGA ...REALMENTE ESTE BLOG ME HA AYUDADO MUCHO EN ESTOS MOMENTOS YO ESTOY EN ESE PROCESO DE LIMPIARME DE LOS CORTICOIDES POR ASI DECIRLO , LOS HE USADO DESDE QUE TENIA DOCE AÑOS AHORA QUE TENGO TREINTA TRES ES DIFICIL ...MI CARA ESTA HORRIBLE YO TRABAJO COMO SECRE Y SABES NO QUIERO SALIR NOSE CUANTO TIEMPO PODRE ESCONDERME POR QUE EN LA CALLE LA GENTE TE MIRA COMO BICHO RARO. YO SI NO TUVIERA A DIOS EN MI VIDA PENSARIA EN MORIR. LA HISTORIA DE TU BB ES TAN INSPIRADORA , NOSE SI SEA TAN FUERTE.

Nancy V dijo...

Gracias a todas por sus comentarios, afortunadamente Allison esta viviendo la vida que le habia sido arrebatada...es feliz

Rossana dijo...

Leer tu blog me ha inspirado a tratar de que mi hija de 17 años deje de usar los esteroides topicales. Llevamos una semana y hasta el momento lo ha tolerado. Yo al igual que tú lo he intentado todo y buscando en la internet fué que dí con itsan.org y se que Dios lo puso en mi camino. Deséame suerte!

Publicar un comentario en la entrada