22 oct. 2013

Perdon/Actualizacion

Por mucho tiempo no actualice este blog y las razones son las siguientes...para finales del 2012 me empece a sentir extraño en mi cuerpo, para mediados de Enero recibia la noticia de que estaba embarazada... a mi edad (39) y padeciendo de diabetis tipo 2 y alta presion no seria nada facil, sin embargo con ayuda de los drs. logre controlar las enfermedades, pero... el 17 de Mayo (semana 23 y 5 dias) despues de asistir a un ultrasonido donde se supone me dirian el peso/medidas del bebe se dan cuenta de que el cervix estaba completamente adelgazado casi como un klinex, no se podia hacer un cerclaje  asi que tenia que tomar la decicion de seguir o no con el embarazo :(, el bebe no sobreviviria en esa semana de gestacion y tendria que someterme a los tratamientos que ellos ofrecian, estube 3 dias en total y me dejaron ir a casa con reposo relativo. al tercer dia, despues de levantarme y preparar a mi querida A para la escuela se me rompio la fuente, me fui a emergencias, decidieron que el bebe no podia nacer ahi asi que me trasladaron en ambulancia a otro hospital que esta a una hora de casa, empezaron una serie de tratamientos procedimientos para mantener al bebe dentro de mi lo mas que se pudiera asi pasaron 5 largas semanas en las que estube lejos de mi familia, la que mas sufrio fue mi querida A


...al fin el 23 de Junio nace R  de 29 semanas pequeño milagro

 y debido a su cuerpecito fragil y condiciones pasaron casi 6 semanas y finalmente pude ir a casa, el bebe ahora esta mucho mejor, pero yo estoy dedicando mi tiempo completo a el y mi pequeña A, es por eso que no pase por aqui y es por eso tambien que no pude ayudar en el foro/ grupo de facebook debido a lo limitado de mi tiempo, no conteste muchos mensajes entre los cuales estaba uno de el angel que ayudo a mi A, se me pasaron los dias y con la desorganizacion que pasa en casa olvide contestarlo y perdi la amistad de ella, perdon no fue mi intension...


Allison esta actualmente en pimer grado a sus 7 años debido a que perdio un año completo de escuela debido a lo severo de su piel entre ese tiempo lo dedique a mimarla a que se recuperara completamente... para dar una idea de su recuperacion es que todavia en Mayo era size 4 y dio un cambio sorprendente en los ultimos meses que salto a la size 10! a crecido demasiado, hoy perdio un diente y completamente feliz...

19 oct. 2012

Cauliflower ear


April/14/2012

Era una tarde muy tranquila, de esas que no tenia desde hacia
mucho tiempo...A. lloraba por que su hermano (14 años) no tenia
nada mas que hacer ese dia que provocar el llanto de la pobre A.
Y para tratar de calmarla empeze el juego de la entrevista, a ella
le gustan las estrellas de rock asi que empece:

_Que linda "Rock Star" eres mi niña!
_Lo se mami!
_Habias visto llorar a una Rock Star antes?
_Mmmm no mami...
_Entonces?
_jaja mamiiiii

Mientras acariciaba su cabello y trataba de ponerlo ponerlo
por detras de su orejitas cuando.....

_A. que eso que tienes en tu oreja?
_Nadaaaa
_Dejame ver por favor!
_Nooooo
_Te duele?
_Nooooo



En la parte de arriba de su orejita habia una bolsita como
llena de algun liquido pero extrañamente no tenia signos de
golpe, rasguño, y aunque yo le presionaba no le dolia...
sin pensarlo dos veces, recurri al internet para buscar
diferentes tipos de lesiones en la oreja y encontre lo
que se llama:

"Cauliflower ear"




http://youtu.be/675bEs-MgKE

Definicion:

Cauliflower ear (complication of hematoma aurisperichondrial hematoma, or traumatic auricular hematoma)[1] is a condition that occurs when the external portion of the ear suffers a blow, blood clot or other collection of fluid under the perichondrium. This separates the cartilage from the overlying perichondrium that supplies its nutrients, causing it to die and resulting in the formation of fibrous tissue in the overlying skin. As a result, the outer ear becomes permanently swollen and deformed, resembling a cauliflower.

Tratamiento:
Because an acute hematoma can lead to cauliflower ear, prompt evacuation of the blood is needed to prevent permanent deformity. [3] The outer ear is prone to infections, so antibiotics are usually prescribed. Pressure is applied by bandaging, helping the skin and the cartilage to reconnect. Without medical intervention the ear can suffer serious damage. Disruption of the ear canal and ear drum is possible. The outer ear may wrinkle, and can become slightly pale due to reduced blood flow; hence the common term "cauliflower ear".[4] Cosmetic procedures are available that can possibly improve the appearance of the ear.[citation needed]

Con esto en mente, lo primero que hice al otro dia
 ( la mayoria de las situaciones mas dificiles con A. suelen pasar los fines de semana)
fue ir a urgencias que por cierto me queda lejos de aqui (todo me queda lejos de aqui!!)
y el doctor que la vio, decidio que drenaria y lo que salio fue sangre pura, dijo que no
parecia que hubiera infeccion, le puso unas gasas , segun eso aria presion? no, no lo hizo, y 
asi fuimos a casa, lo que era de esperarse era que se volviera a llenar y tubimos que ir 
nuevamente a drenarla, durante estos dias me contacte con el grupo de Red Skin Syndrome
y me comentaron que habia una persona que habia pasado por algo similar y
me dejaron un link el cual recomienda un aparato para hacer un molde de la oreja, se llama 
earsplintz, la funcion de dicho aparato es
aplicar compresion, la campanita en la cabeza me hizo "ring" y como se que tardaria
algunos dias para llegar y seguramente la oreja tendria que volver a ser drenada...
y como ya no quiero visitar ningun doctor! no creo en ellos mas que para los casos de
vida o muerte [jaja] decidi que buscaria algo similar a ese aparato en las farmacias
era de esperarse que no lo encontraria pero trate de buscar algo que cumpliera
con la mision de mantener comprimida la oreja y llegue con esto a casa...


Yo ocupe el mediano...y resulto algo asi




Antes que nada limpie con una solucion
llamada povidone iodine y como 
ya padecio mucho de las infecciones en
la piel y no quiero una mas
aplique un antibiotico topico y quedo
algo asi...



Cumplio con su trabajo de comprimir y....
hasta el el dia de hoy veo que si esta
resultando, lleva dos dias con el, 
la bolsa no se a vuelto a llenar
gracias dios!!

el aparato cumplio el objetivo!
aqui el resultado


*Para nada estoy promoviendo mi metodo!
si tu estas pasando por lo mismo y 
confias en los "especialistas" 
entonces ponte en manos de ellos
yo por el momento mientras mas lejos mejor!

Esto no le molesta en lo mas minimo,
ella misma me pide se lo ponga
asi que juzguen por ustedes mismos...


*Algunas terminos los pongo en Ingles ya que
tengo algunos años viviendo en U.S.A
y muchos terminos medicos no
los conosco en Español
asi que mi blog es para los que hablan Espanglish?
solo espero que pueda ayudar alguien por ahi
que este pasando por la misma situacion,
no soy medico ni mucho menos, solo una persona
que a padecido mucho por haber confiado
en los doctores y la cual no le a quedado
mas que buscar sus propios medios de
supervivencia...






10 ago. 2012

Red Skin Syndrome ~ en las noticias!

Hola! hace tiempo que no posteo nada, an sido dias muy ocupados planeando
el dia que tanto esperaba desde el nacimiento de mi peque Allison "su bautizo"
siiii tiene 6 años y por diferentes razones no habia sido posible hacerlo, los dos ultimos
dos años principalmente fue su salud que no daba tregua, por fin el 4 de Agosto
viajamos a la ciudad de Los Angeles, CA, y fue posible bautizarla, yo hiba con miedo
pues no sabia como reaccionaria al calor, medio ambiente etc... durante el camino
que fueron 15 largas horas ella perfectamente bien, el problema fue al llegar
a nuestro destino....mis herman@s nos ofrecieron su casa y aunque fueron
muy precavidos pues tienen mascotas, las mantubieron lejos de la casa y
de ella, es bien sabido que una de sus mayores alergias es a las mascotas...
les agradesco a mis herman@s que hicieron lo posible para que ella
estuviera lo mas comfortable posible...pero mi temor se convirtio en realidad
desde el primer dia que llegamos su piel empezo a reaccionar horrible
la comezon era intensa, se hizo heridas por todo el cuerpo, yo me temia lo peor
y llegue a pensar que estabamos justo otra ves donde empezamos hace
ya casi un año...afortunadamente no fue asi, solo fue una reaccion leve
que fue cediendo con el paso de los dias...algo que definitivamente le ayudo mucho
fue que logramos hacer que entrara al mar aunque fue solo por unoos minutos
por que decia que estaba muy fria y tenia miedo de las olas, todo estubo muy tranquilo
despues de ese dia, estubimos en CA una semana completa y aunque paresca
mentira aun para mi es increible que durante el viaje de regreso a casa las ultimas
heridas, granos etc. resultado de la alergia hiban desapareciendo!!!
al otro dia de estar en casa ella estaba perfectamente bien y con su piel
mas bonita que nunca! estoy que no me lo creo, asumo que su piel quedara
muy sensible despues de todo lo que paso y tal ves con el tiempo
sean mas leves las reacciones no lo se...

Por otra parte al llegar aqui revise el grupo al que pertenesco
en FB llamado ITSAN y vi una noticia que me dejo muy feliz
y llorando por un buen rato....fueron lagrimas de felicidad!
por fin salio en las noticias de FOX11 news en LA la condicion
que mucho Drs. se niegan a aceptar! REDSKINSYNDROME
explicada por Dr. Rapaport! y segun leo esto va nacional en las
proximas semanas! dios es grande y no permitira que mas personas
sigan sufriendo...noo lo merecen!
video

Tambien le rogaria a las personas que leen o siguen'mi blog y aun'no lo an echo
se tomen un momento para firmar esta peticion:

We passionately call on The European Society for Dermatological Research (ESDR)- The American Academy of Dermatology (AAD)- American Pharmacists Association (APhA) and The FDA (Food and Drug Administration to recognize this as a very real and widely growing health and social problem.

We call on them to make it mandatory for warning labels of potential serious addiction, to be attached to ALL topical steroids, whether prescription or over-the-counter.

We also call on them to stop the prescription of dangerous topical steroids to children under 18 and find safer non-addictive alternatives for skin issues.

20 jun. 2012

Cumple #6 de Allison!!

Agosto'2011-Febrero'2012







06/16/2012


Hace un año 06/16/11, ni siquiera pasaba por mi cabeza el planear
una fiesta para festejar el cumple de mi pequeña Allison, por que...
solia reaccionar a todo! en mi deseperacion llegue a sospechar que
era alergica al aire! no podia tocar el pasto, carpetas,
animales, la tierra, aromatizantes,
liquidos para la limpieza, etc..por que su pequeño cuerpecito reaccionaba
llenandose de ronchas, pero la comezon era indescriptible a
medida que
fue siguiendo el tratamiento con los corticoides su salud
se hiba deteriorando...

pero felizmente este año pudimos celebrar su cumple como ella lo deseaba,
hice planes con meses de anticipacion, ella queria ser una " Princesa bailarina "
espero con ansias su dia que desde meses atras esperaba que le diera la sorpresa
de ver la casa llena de adornos y con todo lo que a ella le gusta, finalmente
mi hija mayor termino haciendo un calendario para que cada dia quitara
una hoja y asi hasta llegar a su dia 06/16/12... y despues de muchas horas de trabajo
y con la gran ayuda que me dio mi hija Diana se hizo realidad su sueño...
festejar su cumple! muchas de las cositas que
ahi prepare algunas tube que adaptarlas
para mi Allison ya que es alergica al trigo, asi que siiii me toco hacer el pastel y
tambien asistieron sus amigas despues de mucho tiempooo,
sus amiguitas tienen un gato
en casa y no podian visitarla sin que reaccionara su piel........
bueno esos dias quedaron atras!
una linda memoria le quedo a mi pequeña, ojala reemplazen
los meses de sufrimiento.....
y bueno aqui dejo pics de ella ese dia....se divirtio como nunca!




Esta la tome por la mañana cuando le dimos la sorpresa!



Esperando los invitados...
















Aun no decoraba los cupcakes!



Lo pueden creer? hace un año ni se podia pensar en que ella abrazara
nada que fuera de peluche o plumas...bueno ni siquiera podia abrazar a su papa
por el perfume que el se ponia sin llenarse de ronchas en todo el cuerpo
y sufrir por diasssss, prueba superada!

22 may. 2012

Allison jugando feliz en la orilla del mar

Daisypath Happy Birthday tickers

En esta fotografia ( playera roja ) se muestra
las condiciones en las que se encontraba
su cara cuando aun untaba los
corticoides en su cuerpo ( laceraciones en los parpados
con exudado ceroso, en la boca y parches por
toda su carita que no se alcanzan a ver aqui, debo mencionar
que siempre me negue a usarlos en su cara,
en ella no se muestra el estado tan grave en el que
se encontraba todo su cuerpo, algo hiba mal
el tratamiento era el que le estaba afectando
por eso deje de usarlos....
las dos siguientes muestran las etapas
por la que tubo que pasar
para llegar a la ultima, al sol de hoy 5/22/2012
su carita esta perfecta
no aplico ningun tipo de crema en ella
y esta perfecta...


Mañana se cumplen 40 semanas desde
que deje de usar los corticoides,
muchos recuerdos
dolorosos vienen a mi mente mientras escribo...
Solamente quien esta atravezando
por esta misma situacion
sabe en realidad lo que pasa en casa,
de ahi en fuera casi todo el mundo
piensa que hemos perdido la razon, cuando
se atravieza por algo asi casi nadie cercano
a ti incluido familiares entienden la dimension
del proceso, tal ves por eso se alejan
no se si sera por que no comprenden,
y quisieran ayudar un poco mas y no saben como
o simplemente piensan que se nos perdio
un tornillo...
En mi caso, poca ayuda recibi de parte de mi esposo,
en esas noches interminables de llanto, dolor,
comezon me sentia completamente sola, pero con
la conviccion de que tenia que ayudar
a mi hija aunque yo misma a veces dudaba,
no me quedaba de otra... a veces yo misma
me sentia mal, nadie estaba ahi para mi
mas que el dolor de mi hija, eso es lo que
me ayudo a salir adelante...

Doy gracias a dios por las madres que
tienen quien les ayude, se por algunas de ellas
que sus maridos fueron muy solidarios, asi mismo
las amistades y la familia...

Y para quien al igual que yo no tiene esa ayuda
de ninguna parte igual le digo que si se puede
y aqui esta la muestra de ello! aunque paresca imposible...

*Aqui doy las gracias a mi hermanita Vero
que siempre estubo al pendiente
llamandome por tel. se que si viviera
cercas sin duda aqui hubiera estado al pie del
cañon, aun asi esas charlas que nos echamos
me sirvio para que no se me pegara la lengua y me distrajera
de todo el inf. por el que estaba atravezando
jaja...amigas...no tengo amigas desde que llegue aqui
todo empezo y el encierro blah blah...


Nadie que decida atravezar por este camino
deberia hacerlo solo, en verdad se necesita
estar preparado fisica y mentalmente, por que
lo que enfrentamos es totalmente brutal,
lo que me quedo a mi despues de todo esto?
mi salud esta afectada, ( diabetes) el insomnio...ay veces
que no puedo dormir en las horas que
ella estaba levantada, no puedo escuchar un solo
ruido por que despierto asustada
pensando que mi hija esta sufriendo,
no puedo ver los otros peques
que estan pasando por lo mismo sin ponerme
a llorar sin control, el precio que tenemos
que pagar por
usar esos topicos es sumamente alto
quien lo pagara?
no creo que obtenga respuesta
solo espero que alguien ahi afuera
lea esto y este pasando por lo mismo
sepa que si ay esperanza, "recuerda
que cuando la noche es mas oscura es
por que pronto amarecera"
los meses 3 y 4 para A. fueron
los peores a partir de ahi
comenzo a mostrar signos de alivio en su piel
y que mas puedo decir...

Despues de un año entre tratamientos con los corticoides y
que dejo de usarlos y de limitar las salidas por miedo
a las alergias, al sol, a la arena etc.
por fin logramos llevarla a la orilla del mar :)
tengo que decir que aqui el mar es muy frio brrrr
pero aprovechamos el sol y la brisa fria,
con mucho miedooooo no sabia como reaccionaria,
pero gracias a dios lo hizo muy muy bien, aqui el video
tengo que decir que ella estaba completamente feliz,
tengo mas videos en la sd de mi hija vere si
los subo despues o subo de los lugares
que visitemos con ella :)





video

27 abr. 2012

Sentimientos/Sintomas~Adiccion a los corticoides topicos







1) Topical Steroids stopped working on your eczema, you needed stronger ones to get the same result .
*Los esteroides topicos no funcionan mas, y necesitas de uno mas potente para obtener el mismo resultado.

2) When you stopped using them you turned red, swollen, oozing, etc.
*Cuando dejas de usarlos tu piel se torna,roja, se incha, exuda, arde...etc

3) You had 'uncontrollable' spreading eczema
*El eczema empieza a expandirse incontrolablemente por todo el cuerpo.

4) You could NOT identify any allergies/irritants that were causing the problem
*No puedes encontrar el posible alergeno/irritante causando el problema.

5) You did a skin biopsy that showed spongiotic dermis
*Hiciste una biopsia y el resultado arrojo dermatitis espongiótica

6) You used topical steroids for a period of time that would make one become addicted (weeks to decades).
*Usaste esteroides topicos por un tiempo en el cual podrias volverte adicto (semanas a decadas)






Debo mencionar que hubieron tiempos mas terribles de los que se muestran en estas fotografias, y aun estas no muestran en realidad el estado en el que se encontraba, los tiempos peores, simplemente olvide grabarlos, fue un tiempo de mucho estres, que lo ultimo en que pensaba es en sacar fotografias y sobre todo por que la mayoria del proceso
lo pase sola...no habia nadie que me ayudara...


Mas fotografias de personas sufriendo el mismo sindrome:


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Dr. Fukaya

Original title :
Steroid Addiction 2010 - I'd like to request the Japanese Dermatological Association to remedy its guideline for management of atopic dermatitis.
(ISBN978-4-901402-47-7 C3047)
This site is a translation of the book published in Japan.



Preface

The Guideline for management of Atopic Dermatitis developed by the Japanese Dermatological Association (JDA) does not refer to steroid addiction or rebound as a side effect of topical corticosteroids.
Earlier in the past, Dr. Kligman, with a sharp clinical observation, has already alerted atopic dermatitis patients' likeliness of getting addicted when treated with topical corticosteroids (TCS). In Japan, Dr. Enomoto reported in 1991 that rebound flare after discontinuation of TCS is similar to the steroid withdrawal syndrome.
In 2006, Dr. Cork, a pediatrician in England, announced the epidermal barrier disruption mechanism, by which he clarified the long-term application of topical corticosteroids, which are highly effective anti-inflammation drugs, will lead to steroid addiction or rebound, a harmful event peculiar to the skin.
Following these studies, researchers have studied non-steroidal new medicines, traditional antihistamines, and classic tar drugs under the notion that long-term application of TCS leads to addiction and rebound, and efforts have been made to find and develop medicines that are free from or alleviate addiction and rebound.
However, no reference is made to addiction and rebound peculiar to TCS application in the atopic dermatitis management guideline prepared by JDA. Under such circumstances, JDA member dermatologists will continue to prescribe TCS, without noticing the adverse effects, and more and more patients will suffer from addiction and rebound, which might be avoided by switching to new or traditional drugs.
Being a JDA member dermatologist and worried about the current situation, I've decided to publish this book believing this is the best I could do. This book, also intended for general readers, describes the past several-year progression in the applicable field in plain words citing studies conducted mainly overseas.
This book consists of 35 chapters. Each chapter is based on the reference material indicated at the top, and I added supplemental explanations.
I hope dermatologists, non-dermatologist physicians, patients with atopic dermatitis and other people will deepen their understanding of this issue by reading this book.

January 1, 2010

Mototsugu Fukaya MD, JDA certified dermatologist


               
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